四年了,事情终于有了转机!
饶杰爸爸难掩激动,他14岁的儿子,出生两天就因为核黄疸导致脑瘫的饶杰,终于在自己无数次的走访和努力之下,获得了厦门当地一家中学入学的许可。
对于他们一家来说,饶杰能够走出特校,进入普通中学接受教育,是孩子出生这14年来,最为难得的喜事。
但还紧接着的一个消息,让这一家人笑不出来了:饶杰的留级申请没有实质性通过。
“特校和普校学习的内容相差太多,如果按照饶杰现在特校的学籍来,下学期进入普校读初三,那么他不可能跟得上学习进度,所以我申请留级,让饶杰从初一开始读。”
饶杰爸爸没有想到这条“转普”路会走的如此艰辛。
这一切的开始,得从14年前说起——
饶杰与饶杰爸爸
他被医生判定瘫痪终身,但爸爸不愿意放弃
不出意外,六月,将是饶杰在特校学习的最后一个月。
这个时节的厦门,早晨阳光还未穿破云层,送孩子上学的车辆带来了一天里的拥堵高潮。
饶学江两手牢牢地掌住儿子的前后腰,两人用在旁人看来惊险无比的姿势,摇摇晃晃、跌跌撞撞地“走”到了楼下车旁,熟练地为儿子系上安全带并装好学习用品,父子俩很快汇入了这条长长的车流里。
通常,饶杰坐在后座,歪着脖子,以一个旁人看来有些别扭的姿势打开了爸爸的手机,当《时间都去哪儿了》的音乐在车里响起,饶杰脸上露出开心的笑容,这是他最爱的一首歌曲。
20分钟后,饶学江停好车把儿子扶上了轮椅,俩人又汇入进早高峰的人流当中。
每天,饶学江和饶杰要在特殊学校学习一个上午,这样的生活,他们已经持续过了3年。
饶杰在上学路上
如果不是因为2004年的那场意外——
饶杰出生两天后因核黄疸导致运动中枢神经损伤(俗称脑性麻痹或脑性瘫痪),饶杰爸爸应该是坐在上市公司副总的办公室里,前途一片大好。
但为了儿子的治疗,饶杰爸爸选择离职带着全家,先后前往郑州、北京求诊,这一去就是6年。
饶杰爸爸与轮椅上的饶杰
经过一家人铁杵磨针一样的坚持和努力,原本被医生判定可能会终身瘫痪在床的饶杰,慢慢地能坐在餐桌前,还可以用一勺一勺、稳稳地将饭菜递进自己快歪到肩膀方向的嘴里,他甚至学会了用难以协调的双手开始了画画、弹电子琴….
看到饶杰的进步,饶杰爸爸无疑是最开心的那个。
虽然工作变换频繁,但饶杰爸爸却一直表现乐观:“饶杰并没有让我损失了什么,相反,我收获颇多,因为他,我了解和接触到了一个特别群体,看到了不一样的世界。”
对于饶杰爸爸来说,事业与饶杰他永远会选择后者:“工作会有很多、总会变动,但饶杰永远是自己的儿子。”
教育,让他有了不一样的人生
在北京康复的6年里,饶杰虽然没办法像普通孩子一样去上学,但他在家人的帮助下接触了小学课程,那时饶杰的生活还无法自理,可他却对阅读、学习表现出了浓厚兴趣。
饶杰爸爸欣喜地发现了儿子身上的这个闪光点:“你看他手指做什么都很僵硬,翻书却很灵活,他能一个人坐着,看上一下午的书。”
在饶杰爸爸看来,既然命运已经剥夺了儿子和普通人一样正常生活的权利,那么自己要为其争取到更多受教育的机会。
受教育,在大众语义里,通常指一种生而为人的自然权利。
对于许多残障孩子的父母而言,让孩子上学,却往往成了一种难以企及的渴望和梦想。为了这个梦想,7岁的饶杰返回了厦门,开始接受每周4个小时的送教上门。
虽然在无数次的尝试努力下,饶杰依旧吐字不清、无法握笔写字,可是这位内心世界十分丰富的男孩却找到另外一种表达自我的方式:在电子屏幕上打字,他开始习惯用这样的方式记录自己看到的世界。
饶杰用语音软件与其他人交流
2016年9月,在居委会的提议下,饶杰按照特殊孩子进特校,普通孩子念普校的普遍观念,进入了厦门一所特教学校。
“上学后,他的精神面貌有了很大变化,学会了控制自己的情绪,作息也变得规律了。”饶杰爸爸每次谈到饶杰上学后的变化都藏不住心中的喜悦。
饶杰在学校的另一个收获,是他终于开始试图去追寻友谊——
十多岁的男孩,自己创作了心理情景剧,为同学们量身打造角色;
还会偷偷地把班上同学搞笑的瞬间拍摄下来,回家后反复地把自己剪辑好的视频展示给家人看…..
每次看到这些视频、剧本,饶杰总会开怀大笑,也不去管嘴角溢出的口水。
饶杰在展示他拍的视频
然而,这样的喜悦没过多久,饶学江和儿子都意识到了一个问题——
特校的教学内容过于简单,饶杰所在的初中班级,教授的依然是一些小学一二年级的内容,而这些内容饶杰早已掌握。
也就是说,继续待在特校可能已经不适合饶杰的进步、成长。
饶杰在特校的试卷
“接受教育的目的,是希望他能自立,以后可以不用靠别人的施舍和同情度过一生,但是很显然,现在的教育对他而言没有什么意义。”
想清楚了这一点,饶杰爸爸做了一个决定,让饶杰进入普通学校进行融合。
这家人在走一条没有先例可参考的“转普”路
2016年年底,饶学江一头钻进了国家和当地教育部门的残疾儿童教育法规和条例学习中去,结合该领域专家的一些意见,他开始为儿子从特校转入普校四处奔走。
其中过程十分曲折艰辛,因为饶杰面临的,不仅是从特校转入普校的困难,还有申请留级的困难。
因为如果按照学籍安排的话,饶杰只能随班就读初三,然而他的学习水平依然停留在小学阶段,所以饶杰爸爸希望饶杰从初一开始读。
原本没有一所普通学校愿意接受饶杰。
但转机发生于今年,饶杰爸爸写信把饶杰的情况反映到福建省教育厅,福建省教育厅给了一个正式的回复,根据其中的表述,饶杰的申请完全是合法合规的。
至此,终于有了一所学校愿意接纳饶杰,但是对于是否可以留级,目前却仍然在讨论当中。
“5月底,饶杰同学在普通中学完成两周的试读,他很珍惜这个机会,甚至比好多其他普通孩子都认真,但是普校初三的课程,他是真的听不懂。”
尽管已经能去普校就读,但饶杰爸爸考虑到饶杰的具体情况,在留级的问题上不愿意让步。
尽管《残疾人权利公约》以及修订后的《残疾人教育条例》,饶杰的“转普”有法可依。
然而,在针对残障儿童融入普通教育的具体操作上,目前依然处于一个普遍的探索阶段。比如说是否能“留级”的问题,目前就处于先例较少的处境。
自2015年开始,教育部基础教育一司在解答中小学生电子学籍管理常见问题时表示,义务教育属基本公共服务,具有平等、公平、强制等特征,原则上不鼓励留级、跳级。
饶杰的家长希望饶杰可以得到更合适的教育,而教育局和学校担心这样做是否会违法违规,甚至开启先例,导致未来效仿者众。
饶杰写的文章
“教育部门和学校的顾虑我明白,他们担心开了这个先例,未来会有很多人去效仿,但我想说《残疾人教育条例》是一个专属的条例,它针对的对象有限,对普通学生并不适用;而且目前特殊孩子不管是进普校还是进特校都是有难度的,我觉得饶杰的留级并不会造成大规模的效仿。”
饶杰爸爸多次与教育局、学校沟通,但效果始终不太好。
饶杰爸爸正在教饶杰用一个新软件
一直关注饶杰情况的英国莱斯特大学教育博士、引导式教育专家郑毓君说:“可能有人考虑留级会不会造成不公平?但如果说同样的课程,普通孩子和特殊孩子一定要用同样的时间来完成,这是不对的。
像饶杰这样的孩子,他除了自身协调的困难之外,还有其他方面的限制。生活中的很多事情,他都要比同龄的孩子更多的时间。比如走一段路;比如说吃一顿饭;或者说课本翻页;或者是拿一支笔来写一个字…..
饶杰要做到这些都要比普通孩子多花好几倍的时间,普通孩子用一年的时间完成的学业,饶杰这样的特殊孩子可能需要用一年半两年才能完成。”
郑毓君表示她会持续关注饶杰的入学问题:“希望一些具体的政策可以关注到脑瘫等特殊孩子的一个特性。”
为什么转个学、留个级,就这么难?
为什么特殊孩子想要转个学、留个级、上个学就那么难?在国内,很多家长与饶杰爸爸有同样的困境——
“大米和小米”也经常收到很多无奈的求助,前段时间,一位妈妈说,她的小孩是一位自闭症患者,今年好不容易上了普通学校一年级,但三个月后便被校长劝退了。
目前这位妈妈正苦于寻找到底哪里才能收留她的小孩,真正的融合何时才能实现?
这样的案例还有很多很多……
在厦门,外地户口的自闭症男孩阿强进入普校后,却被班主任老师劝说转学,并直言阿强不应该进入普校,状况令人堪忧;
在北京,视障女孩小樱在申请进入普通学校时,遭到了十所学校的拒绝;
在郑州,自闭症男孩奇奇好不容易进入普校,但是得不到任何支持;
在合肥,智力发育迟缓女孩苹果费劲千辛万苦进入普通小学后却又被退学;
……
《2017年全国教育事业发展统计公 》,2017年全国共有特殊教育学校2107所,特殊教育在校生57.88万人。而根据心智障碍者家长组织联盟联合北京师范大学、北京联合大学等科研机构,在全国范围内发起《适龄残障儿童入学状况调研 告》:适龄受访者的义务教育在读比例为45%。
据此推算,全国至少有几十万的适龄残障儿童还未能接受义务教育。
也就是说,比饶杰“转普”路更为残酷的现实是——
更多的特殊孩子根本连学校都没办法去。对于这些孩子来说,饶杰所经历的这些转学、留级等问题,可能是永远都不会遇见的情况。
我们要做的不是去与之对抗
而是要落实政策
把支持体系建立起来
“目前对于融合教育仍然有很多质疑的声音,特别是在支持体系越不完善的情况下,很对人会认为让特殊儿童走进普通校园是损人不利已的做法。”
为什么坚持推动融合教育,一位自闭症人士的家长同时也在一直推送融合教育的戴榕给出了她的答案,“我们要做的不是去与之对抗,而是要落实政策,把支持体系建立起来!”
是的,以上问题从根本上来看,还是普校的融合教育、支持体系不到位。
试想如果普校足够专业、包容;有无障碍设施;有资源教室、影子老师;能有师生共同发起的倡导….
这样,饶杰从小就不用经历送教上门,也不用去特校,更不用为了转学、留级而耗费四年的时光。
饶杰和奶奶在一起
像饶杰的这样的情况,我们首先应该关注:学校无障碍设施的配置是否到位,是否需要一些适性辅具,比如桌子要不要调整,凳子要不要调整;同时也要考虑到班主任、任课老师的态度、专业能力,以及如何去调整小杰的学业教学目标和计划;
当然,班上同学的接受程度也要特别关注,可以尝试在班级中做一些倡导和小培训,让同学们知道如何帮助他。在我看来,普通学校接收个案的老师培训,同学以及家长的倡导等等这些比留不留级更加重要。”
一个人能否上学是权利问题
与能力无关
目前为止,饶杰爸爸依然在与教育局、学校进行协商,他的态度十分坚定:“知识是由浅而深的,特校普校的学习难度也是有差距的,饶杰如果不能留二级从初一开始学习,我们不愿意去普校混读。”
连雨不知春去,一晴方觉夏深,六月的厦门,热浪奔腾、碧空如洗,暑假就要来了。
也许这是饶杰在特校的最后一个暑假,也许这个暑假会和往年不会有什么区别。
在九月开学季,饶杰能否如愿成为一名普校的初一学生?
而如果班主任老师不支持,同班同学不接纳,甚至没有相应的无障碍设施,饶杰就算进入普校留级,就一定能取得想要的进步吗?
饶杰正在写作
在针对残障儿童融入普通教育的具体办法上,目前依然处于一个普遍的探索阶段,饶杰一家艰难的的四年转普之路,也再一次地撕开了当前我国融合教育发展上的痛点和现状。
我们也借用星星雨创办人田惠萍老师常说的一句话:一个人能否上学是权利问题,与能力无关。
如果一个国家从幼儿园开始已为盲人、聋哑人、发育障碍的孩子提供受教育的机会,说明这个国家具有一定的文明进展程度和发达程度。
这才是一个民族的进步,一个国家的实力的体现。
参考文献:《2017年全国教育事业发展统计公 》
《适龄残障儿童入学状况调研 告》
图片 | 受访者 羲铮 内容顾问 | 孙旭阳
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