核心阅读

生病、停工,在人生的不确定性中,周韵娇倔强地扬起与命运抗争的脸庞,摆脱消极情绪,积极求医治疗,甚至从不确定性中挖掘创造价值的可能。于是,读书、写书、做科普,她把乐观、科学的态度带给更多人。

纵然不能再按部就班,周韵娇还是力所能及地继续做自己,面对可能停滞的人生依然大步向前。

周韵娇在文章里详细记述了自己从检出癌症到开始治疗,关于工作、生活、家庭、医疗方案等发生的一切,还用思维导图列出当面对这样处境的时候,一个普通人应该怎样调整应对。

这也宣告了她新的生活方式的开始。

害怕只有时间和生命的消耗,再没有任何创造

上海冬日的阳光在周韵娇身上打出一片剪影,谈起刚得知患病的那段日子,她脸上的表情看不清。

如果把人生的不确定性根据危险程度定级,周韵娇遇到的,恐怕是最危险的那一类。2018年10月,正在温州出差的她收到一条短信,此前淋巴结活检的结果出来了,她正处于“滤泡型淋巴瘤4期”。

双学位本科、法律硕士、金融行业从业者……一路按部就班地走来,周韵娇没想到,淋巴癌,成了自己28岁那年最大的不确定性。

随之而来的是一系列治疗:抽血检测、骨髓穿刺、化疗……可最让她崩溃的,不是疼痛,也不是对生命消逝的恐惧,而是“作为一个癌症病人,价值感会被迅速夺走”。

由于要定期诊治,正常工作无法进行,周韵娇请了假,不住院的日子就在家休息,“7点钟不用起床了,不用兵荒马乱地化妆吃早饭了,不用挤地铁了……像八音盒突然没电,像故障的机器人没人修理被放进了仓库……”她害怕在治疗的过程中,只有时间和生命的消耗,再没有任何创造。

那不是她想要的生活,“我或许不再能势在必得、说到做到,但是可以力所能及地继续做自己。”

“我不知道我的余生有多长,未来会是一种什么状态。”在她的同龄人那里,生活有高度确定性或者明确的目标,或结婚生子、或事业有成,但“柱子哥”的人生似乎停滞了。“如果不留下一些什么的话,怎么向世界证明我存在过呢?”这是周韵娇的一点执拗。

不讨厌成为“树洞”,因为能看到人生多样性

最初,在文章下面留言的大多是“同病相怜”的人。但随着文章越来越专业和严谨,连参考文献都列在文末时,文章下也出现了不少医务人员、保险从业者等专业人群的留言。

很难想象周韵娇是如何在走遍上海各大医院求诊的同时,完成这些思考的。特别是由于无法明确解释的免疫系统紊乱,在特殊亚型的淋巴瘤之外,她又患上系统性红斑狼疮——另外一种极难治疗的免疫系统疾病。

与一般病人对病情讳莫如深的态度相比,无论是采访中还是在 交 络上,“柱子哥”对病情都没有什么保留,有感慨,却很少无助和绝望,“在情绪不解决问题的时候,不要把它当做消耗你的事情。事情发生了,就是你的,你去解决、不去解决,都是你的。”这是她的想法,“每个人理解挫折和应对挫折的能力是不一样的,生病这件事情,在我人生面对的挫折当中,可能都排不上前三。”

“‘柱子哥’能写一篇关于外地人就医怎样挂 ,到了医院怎样取 拿 告单,哪个医院住宿方便的文章吗?”“你定个城市定个医院,我这就写。”这样的对话,频繁发生在“柱子哥”与 友间。“生病,让我的共情能力提高了,更容易理解别人的难处和心情。”周韵娇说,不讨厌别人把自己当成“树洞”,别人的故事也让她看到了人生的多样性和可能性。

“常有人说,对不起打扰你了”,周韵娇眨眨眼,“可我也因此有机会了解了他们的人生啊,没什么好对不起的。”

在力所能及的地方,还可以为己为人做很多事

最近,周韵娇打算出一本书,是关于癌症的科普类读物,用她的话说,这本书在关系重塑、认知调整、医患沟通、病例整理方面着墨多,“是一本高度体系化、结构化的抗癌自救指南”,缺点是“逻辑性强导致可读性差”。文稿已经组得差不多,出版事宜也已经就绪,只是书名还没有想好。她在 上公开征集,收到了72个回复。

虽然她很乐观,但在现实世界里,癌症仍然是一个需要严肃面对的问题。“为了拯救一个癌症病人,一个家庭愿意付出一生的积蓄,但是你知道有多少人在盯着这点救命钱吗?”周韵娇问。

几十种水果、蔬菜、药材放在一起打成汁, 称“食疗治百病”;所谓“量子漂浮舱”,宣称能解决100多种常见疾病,包括心血管疾病和癌症……一年多在医院往返的日子,“柱子哥”发现,这样的“偏方”寻隙而入,包围着癌症病人和他们的家庭。

如果缺乏科学的认知,那些极度渴望看到希望的家庭,很可能把生命最后的可能性托付给这些虚妄的幻景。

癌症病房里,另一个经常听到的争论是“吃什么”。“病人接受治疗时消耗的能量很大,很多传统说法比如‘发物’不能吃,并不是很科学。”在周韵娇看来,一个东西能不能吃,首先要遵医嘱,其次卫生情况必须保证,再者不能和进行的治疗相冲突。“比如化疗期间不能吃西柚,会影响药物吸收,那我就不吃,除了这些之外,符合营养学一般标准、符合治疗条件的食物,又有什么问题呢?”

结合亲身体验,用科学的方式给大家提个醒,是周韵娇写书的动机之一,但不是最主要的。

生病了,人生仍然要继续。“癌症病人不是废人,在力所能及的地方,也可以做很多事。”于是,读书、写书、做义工……这个正在逐渐学着和疾病共处的娇憨女生,扬起对抗命运的脸庞。

(应受访者要求,周韵娇为化名)

声明:本站部分文章及图片源自用户投稿,如本站任何资料有侵权请您尽早请联系jinwei@zod.com.cn进行处理,非常感谢!

上一篇 2020年1月2日
下一篇 2020年1月2日

相关推荐