在不到30平米的客厅内，龚勋惠的活动空间仅有一张沙发，她的面前仅有一台电脑。由于全身瘫痪不能动弹，她只能用眼睛打字操控电脑并打字上 ，通过这根 线，她却能与全国各地上万名“渐冻症”患者交流。
今年66岁的龚勋惠是一名“渐冻人”，2002年，她被检查出患上了运动神经元病（也叫肌萎缩侧索硬化，别称“渐冻人”），随即就是长达17年的病魔抗争之路。在患病之后，全身几乎完全瘫痪的龚勋惠只能通过一套残疾人专用的“全能眼”视控看护系统，通过眼球运动代替鼠标操作电脑，用眼睛“打字”与人交流。
越来越多的“渐冻人”听说了龚勋惠的故事，在 络上，每天都有很多人找她聊天。有些是找她寻求心理安慰，有些是向她请教病情知识，面对这些问题，她都耐心地一一解答。龚勋惠甚至还出了一本自传书，将自己对抗“渐冻症”的经验分享给病友，如今，乐观地活下去与鼓励帮助病友成了她每天的工作。
被冻住的17年人生
靠眨眼完成15万字自传
早上8点钟起床，吃过早饭后，龚勋惠就来到了她的沙发专座，随即开始了一天的工作。
双手自然放在两边，全身上下，龚勋惠仅能使用的就是她的头部和双眼，紧盯在屏幕的拼音键位上，过了一秒钟，再调整视线到另外一个拼音键上，眨眨眼睛，一个字就打出来。靠着微微偏头、眨眼几个动作，龚勋惠可以自由操作桌面上的软件，聊天、购物、上 。可在正常人看来十分轻松的动作，对龚勋惠来说却并不容易。
2002年，从外地回来后的龚勋惠开始发烧，原以为是普通感冒，但后续又出现了头晕、右腿酸软等其他症状；2003年，在经常出现吃饭咳呛、摔倒等情况后，龚勋惠来到华西医院，最终确诊为运动神经元病，也就是俗称的“渐冻症”。
对大部分渐冻人来说，最绝望的莫过于一步步看着自己的身体下滑，迈向深渊却无能为力。患病后，龚勋惠的身体从下往上，脚、手渐渐失去了知觉，甚至连舌头不能动了。在丧失语言能力后，很长一段，龚勋惠都不能表达自己的想法，躺在床上，只能咿呀咿呀地叫着。平时吃饭，多数时候也是由旁人将菜喂进她的嘴里，再推到她的后牙座间，让她自己缓慢咀嚼。
2012年，家里花费7000多元购买了一台全能眼视控电脑，利用头的摆动和眼睛转动控制鼠标，有了这套设备的龚勋惠很快就上手了。在 络上，她联系了很多位病友，大家相互鼓励，甚至还重新炒起了股。
2014年年初，龚勋惠决定将自己的经历写成一本书。10个多月的时间里，她靠着每天几万次眨眼，完成15万字的自传《美丽冻人———绝症中的坚守》。2015年初，她自费5.4万元将自传出版，但在这之后，书的销路却成了问题。
后来，成都市锦江区政府出资购买了1800本，解决了出版费用。剩余的书，卖出去1千多本，一部分捐赠给了中国医师协会，还有3千多本书籍捐赠给了 区和酒店。卖书筹款的钱，龚勋惠买了轮椅、蚕丝被、羽绒服等东西，给群里的病友寄过去。
每天只睡不到5小时
患难夫妻坚守度过难关
从1976年结婚至今，杨存瑞与龚勋惠度过了43个年头了，从部队转业后，杨存瑞就一直从事会计工作。妻子患病后，由于治病的开销很大，尤其在头几年，基本上在北京、石家庄等地看病，为了治病，他们还卖掉了一套房和一间铺面。“都是早年卖的，其实并没有卖多少钱。”
但为了减轻家中的负担，杨存瑞仍旧坚持打工，最多的时候，一人要做三份工作，有时要忙到很晚才回家。回家以后，他就接过保姆的工作，继续照顾妻子。由于四肢不能动弹，有些时候龚勋惠手脚会胀痛，皮肤会发痒，杨存瑞晚上就会帮妻子按摩，挠痒痒。将这些事情全部弄完，基本也快凌晨2、3点钟了，然而到了早上7点，杨存瑞又会起床，开始了新一天的工作。
在平时的生活中，杨存瑞也并不把妻子作为病人来看待。工资卡都交给妻子保存，今天午饭吃什么，家里还缺了哪些东西，都交给龚勋惠来安排。在家中的一个角落，还放着一叠纸箱子，这些都是妻子从 上 购后剩余的包装，“家里面的大多数事情都由她来管。”
传递正能量
每天花15个小时与病友交流
6月21日是世界渐冻人日，同时也是龚勋惠的生日，生日当天，微信群里的朋友们纷纷发来了祝福，也有 友咨询病情，龚勋惠也逐一耐心地回答。
2013年5月，龚勋惠建立了“中国渐冻人之家”QQ群，6年时间，当初建立的QQ群早已发展壮大，在龚勋惠的微信里，还有十多个有关“渐冻症”群聊。群里面有渐冻患者、家属、自愿者等。
每天，龚勋惠都会花上10多个小时在电脑上，早上8点钟开机，晚上11点钟下机，她与病人交流，分享这么多年的抗病经验，给他们带来信心。
在完成自传后，龚勋惠一直在做这些事情。龚勋惠还经常自掏腰包去帮助群里的困难病友，在电视机旁的一个抽屉里，里面放着一叠厚厚的快递单，北京、上海、广州……..都是她为全国病友寄东西后留下的纪念。“我希望通过自己与病魔抗争的经历，鼓励病友，也希望更多人了解‘渐冻人’群体。”龚勋惠表示。
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