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研究课题
那些戴口罩的白血病患者
到底经受着怎样的命运?
只要平凡来自惊人院
08:12
《我不是药神》还没上映前,就已经刷爆朋友圈,慢粒白血病患者这个群体以一种撼动人心的方式出现在了大众眼前。我们才终于意识到,在这个世上,我们不知道的角落里,有许多人为了活着,已然拼尽全力。
“啪!”
张一航一挥手,把桌子上的玻璃保温杯呼到了地上,伴随着杯子落地的,还有张一航的低吼声:
“你还打不打算给我一句实话!他送你回家!到底干了什么!”
那杯子居然没有碎,在地砖上“得儿得儿”地打着圈转,张一航却像是已经耗尽了全身的力气,半靠在病床上,大口大口地喘着粗气,耷拉的眼角里是杀红了的愤怒。
蓝白的床单,蓝白的病 服,透明的输液瓶和滴管,雪白的墙壁和天花板,医院里的一切都透着纯净的圣洁,愈发显得眼前的这个女人不纯洁起来。
“一航你别生气,真没干嘛我们,我······我妈还在家呢能干嘛啊。”崔婉婉上前一步,扶住张一航的肩膀,示意他靠在枕头上不要乱动。
“你走吧。”张一航像泄了气的皮球一样,忽然好像失掉了所有力气,愤怒之后,语气里透出的是绝望的疲惫,“你明明三天前才跟我说的,你妈回老家了。婉婉,我们在一起,四年了,这是你第一次撒谎。”
他忽然笑了一下,语气转为一种怪诞的自嘲:“希望,也是我还能听见你说话的时候,最后一次了。”
“一航你别乱说话,我还没和你过完好日子呢!”
崔婉婉听出了他话语里寻死的意味来,伸手托住张一航瘦削的脸颊,那飞扬流畅的下颚骨,曾是她无数次在阳光下仰望的梦想。
“我张一航,就算死,也绝不会沦落到要自己女人拿身体去换买命钱的地步。”
张一航握住崔婉婉的手,一根手指一根手指地从自己脸颊上剥离开来,咬着牙根,一字一句地说完了这句话。
“这张一航,也太不是东西了,你为了他,就差卖了家里的房子了吧?他还冲你摔杯子?”
李金秋听完崔婉婉说的话,放下了手中的奶茶杯子,奶茶早已经见了底,塑料的吸管被她咬出了一条一条的白印子。
“是怪我。他什么都没有了,就剩我了,我还把自己卖给老王了。”崔婉婉低着头,脸上的表情看不真切。
愧疚,委屈,后悔,义无反顾······崔婉婉到底在想什么,她自己也说不清,她只知道,她不能没有张一航,只要他能活着,她身败名裂也好,销声匿迹也好,她都不在乎。
两年前,崔婉婉和张一航已经恋爱两年了,崔家对婚事催得紧,张家就重新装修了之前的老房子。
婉婉受不了装修材料刺鼻的味儿,张一航就跑现场跑得多一些,两个人一起商量着怎么归置未来,没想到,装修完不久,一次在职体检,张一航查出了慢粒白血病。
“婉婉是个好姑娘,让她找个好人家吧。”
这是张一航查出病来那天,张妈妈在病房里说的话。
崔婉婉站在门口,没吱声。
医生说,张一航现在还处于慢性期,坚持吃药就行,格列卫,一月一瓶,一瓶四万。
婉婉在心底盘算了一下,一年48万,2年吃完婚房,张一航才30岁,还有漫长的人生要度过,扔进救命火坑里的钱像精卫填海的石子,杯水车薪,杳无音讯。
撒手可能就是一瞬间的事,江湖路远,一别两宽,各生欢喜。
可是她选择了留下来。
“钱么,挣挣总会有的。人没了,就什么都没了。”
崔婉婉想着和张一航在一起的日子,他爱谈天她爱笑,他喜欢叫她小可爱小丫头小笨蛋小草莓小居居小傻瓜小喵咪。他好像恨不得把所有关于美好的词都堆砌在她身上,她不想辜负。
爱就是,一想到失去你这件事情,我根本就无法承受。
而面对其他事,就有了能承受的力量。
婉婉家里对于她选择陪张一航继续过下去的决定,从最初的打死不同意,慢慢变成了不支持,不反对,不给钱。
父母是拗不过子女的,崔婉婉执意要耗在张一航身边,他们也没办法。久病床前无孝子,何况是两个婚都没结的半大孩子?等哪天厌了烦了,或者张家没钱治了,婉婉自然就心甘情愿地撒手了。
鲁迅先生在《而已集》里说:楼下一个男人病得要死,那间壁的一家唱着留声机,对面是弄孩子。墙上有两个人狂笑,还有打牌声。河中的船上有女人哭着她死去的母亲。人类的悲欢并不相通,我只是觉得他们吵闹。
两年的时间过得飞快,张家的悲欢与全世界都不相通。
张家的亲戚从前会主动来病房里探望,在水果袋子底下悄悄压一个厚厚的红包,现在闭门谢客概不相见。
张一航的婚房从前摆着崔婉婉的照片,现在四处是别人家孩子屎尿的痕迹。
而崔婉婉的工资从一万不到涨到了两万,省下的每一杯奶茶,每一件衣服,都是张一航的买药钱。
她也不知道自己的坚持值得不值得,她只知道,只有这么做了,张一航才能活下去。
老王是崔婉婉的新上司,高大斯文,有娃已婚,老婆带着孩子,在国外守着房产管着账目,随时为他在经济动荡的时候打点去处。
面试完崔婉婉,老王借口要替夫人置办衣服,让她陪着去了商场看女装,大包小包地替老婆置办妥当以后,老王在一个店面前驻了足,拎出一件丝绒低胸复古连衣裙递给崔婉婉:“这个牌子的衣服妩媚,衬得起你。”
婉婉不敢拂他面子,试了裙子出来,手足一下无处安放。
一半是为他一声“妩媚”的夸赞,她这两年一心只扑在工作上,自己都没有把自己当姑娘,已经很久没有人,能透过她不修边幅的外表,看出她灵魂里硕果仅存的妩媚。
还有一半,是为这裙子“妩媚”的价格——小半个月工资,是好看,可她买不起。
老王阅人无数,一下把她的窘迫尽收眼底。等她换回自己的衣服出来,老王已经把这条裙子埋了单,递到她手里:“女孩子,不能太磕碜自己。”
一字一句,像刀一样,剜着崔婉婉的心。
接下来的事情就顺理成章起来,老王知道了崔婉婉的难处,工作的事情上处处偏帮她,崔婉婉知道了老王的寂寞,她不是不清楚他的目的,只是陡然轻松又高薪的工作,让她欲罢不能。
出来混,迟早是要还的。
那天崔婉婉加班到半夜,窗外狂风暴雨,把整个城市都荡涤了一遍。她站在公司门口,望着一地溅起的水花一筹莫展,刷遍了打车软件也叫不到车。
老王恰到好处地,拿着车钥匙出现在了她身边。
接下来的一切顺理成章,老王知晓她的痛处,直接给她涨薪到三万,心里打满了关于自己的算盘:一年多加12万,买她工作上的任劳任怨,生活上的随叫随到,他不亏。
崔婉婉在这场交易里几乎毫无选择:有钱人拿钱换命,穷人只能拿命拿身子换钱,张家卖房子的钱已经耗的差不多了,她再不努力,张一航就完了。
本来大家各取所需相安无事,只是崔婉婉实在不是会撒谎的人,两人刚聊起“暴雨那天你怎么回去的”,婉婉就说漏了嘴。
张一航顺藤摸瓜气急败坏,咳着嗽被送进了医院。
张金秋和崔婉婉从奶茶店出来逛着街,在一家小店门口停了下来:“这家好像是新开的,进去看看?”
黑色牌匾烫金字,古色古香的绛色门帘上,画着两个人看不懂的图腾,两个人掀开帘子进去,看见一个穿长衫的男子端坐在案几前刻着印章,挑眉冲她们望了望,又把目光收了回来。
张金秋走近到男子跟前,发现他刻的并不是石头印章,而是一块橡皮擦。
“这是记忆橡皮擦。”男子的目光越过张金秋,落在了还在四处张望的崔婉婉身上:“它可以擦去人的记忆。”
“记忆橡皮擦?”如男子所料,崔婉婉转过身,眼神定定地看着他。
“是的,无论你想让谁,忘记什么,只要把他的名字刻在橡皮上,回想着你想让他忘记的事情,再把橡皮在纸上擦平了,他的那段记忆就会像橡皮上的名字一样,迅速消失。”
“贵吗?我没有很多钱。”崔婉婉想起了刚刚说漏嘴了的自己。
如果能让一航忘记自己和老王的那些事,他是不是会过得开心一点?
“我不要钱。”男子看了崔婉婉一眼,手指拨弄了一下面前的算盘,“我要你下个月的好运气。”
“没问题。”崔婉婉随口就应下了。好运气?她好像已经很久都没有了。
男子递过来一块橡皮擦和一套刻章工具:“名字刻的越深,忘记的时效越久,橡皮擦消耗得也越快。这一次操作,我演示给你看,下一次,你需要的时候,直接用就好,我会来找你谈费用的。现在,告诉我,你要刻谁的名字,需要他忘记多久,然后回想你需要他忘记的事情。”
“张一航,一辈子。”
男子不轻不重地在橡皮上刻下了“张一航”三个字,崔婉婉回想着自己和老王的一切,橡皮在纸上摩挲着,细碎的橡皮屑像纷飞的记忆,顷刻间,又消失不见。
长衫男子的嘴角勾起了一个不易觉察的微笑:“如果她知道,原本下个月,她男友接她下班回家的路上,她买的彩票能中五百万,还会做这笔交易吗?”
“你把人家婉婉叫来干什么!你还嫌人家麻烦的不够多吗!”张一航打来的电话里,张爸爸的声音是歇斯底里的绝望。
“我实在不知道还能找谁了,你劝劝我妈吧,我······我可能也要没救了。”张一航压低声音,说完就挂了电话。
婉婉赶到张家之后,看见的是一地散落的药瓶和药片,张爸爸在阳台的阴影里抽着烟,猩红的火光忽明忽灭。
空气里是剑拔弩张的味道,每个人的情绪好像都到了临界值。
“我妈买到假药了。”张一航耷拉着眼皮,挑着眼角小心翼翼地看了他妈一眼,继续说,“我和格列卫一起,吃了几个月,前两天住院,查出来恶化了,跟孙医生说了情况,他说我们这样不遵遗嘱乱吃药,医院是有权利拒绝治疗的,不然出了事儿,责任是谁的都说不清楚。”
“他是这么说的吗!他是这么说的吗!他说的是你吃了假药,哪个医院都不给你治了!”张妈妈哽咽着插了一句嘴,鼻涕眼泪糊在脸上,分不清。
“你冲我吼什么!药还不是你买的!”张一航也来了脾气。
“是我买的!是我要害死自己儿子!我能怎么办!咱家的情况你也不是不知道!你那套房子已经全砸药里了,家里现在这套,挂了几个月中介也没卖出去!我是你妈啊我不能眼睁睁看着你死啊!我没本事,我只有买假药的钱了,我能怎么办!”张妈妈再也绷不住了,随手抄起一个药瓶子砸在地上,放声哇哇大哭。
张一航刚刚查出病来的时候,所有人热着心肠,只想看他能快点好起来。
而现在,两年过去了,钱没了,人还在小心翼翼地吊着命,当最初的那一股子冲劲耗尽之后,才到了情绪爆发的临界点。
崔婉婉想救张一航,也贪恋老王的那一点温柔,张妈妈想救张一航,也侥幸想贪药钱的一点点便宜,张爸爸顶天立地,在这样的时候也只能懦弱地躲着抽烟。
在无可撼动的金钱面前,人性里多的是摇摆不定,没有那么多多谋善断一往无前。
崔婉婉拿起扫把和簸箕,把地上的药瓶药片扫了,拾掇干净,装进垃圾袋里,一股脑地丢到了楼下。
她的包里,装着从长衫男子那里买来的记忆橡皮擦。
“假药买了就买了,谁还能一辈子不上当呢。一航的病肯定有救的,我们老板给我涨工资啦,我现在一个月能拿三万了,叔叔阿姨咱们三个一起,能负担一航的治病钱的。”
崔婉婉胡乱安慰了张家人几句,说到涨工资的时候,她特地放慢了语速,多看了张一航几眼,后者脸上只有欣喜惊诧的神色,并没有之前的愤怒厌弃。
婉婉心里也就对假药有了数——既然橡皮擦管用,事情也就不难解决了。
“张一航······张立山······陈珍······孙志成······”崔婉念叨着张家三口和孙医生的名字,浅浅地刻上一个,擦掉再刻下一个,脑子里回荡着假药的事情。
张家人只需要短暂渡过这段悲伤,以后自然知道要对吃假药的事情保密,孙医生也只需要忘记这段事,继续给张一航治病就好。
假药至多也就是扑热息痛加点面粉,没药效也吃不死人,后续的检查也查不出来的。
当天晚上,崔婉婉做了个梦,梦里,如意坊的长衫男子如约而至。
“看来,你对记忆橡皮擦,很是满意啊。”他拨弄着手中的算盘,长衫微摆,颇有些玉树临风的味道:“不过,你后面的人生,好像也没什么石破天惊的好运了。”
“那你要什么?”崔婉婉问他。
“十年寿命,我已经收下了。如果觉得价钱合理,欢迎下次再来光顾。”长衫男子收了算盘,转身离开。
崔婉婉一觉醒来,眼角的泪痕还没有干。
如果之前她就知道,这次橡皮擦要耗费整整十年,她还会用吗?
会的吧,就算她原本能活到70岁,那60岁到70岁,也不见得是多么快乐的时光。
步履蹒跚,疾病缠身,算了算了。换张一航一条命,也是值得。
起床收拾洗漱出门,到了公司,崔婉婉例行打开了慢粒白血病的病友QQ群看了看。
很多慢性病都带着些摧枯拉朽的意味,医生的一句“坚持吃药就好了”,听起来是轻描淡写的简单,说出去是一年几十万的艰难。
但病患要经历的,往往比旁人想象的要多得多。
一两个月一次的骨髓穿刺,每次等待结果就像等死亡判决书一样揪心,抗感染用的抗生素剂量不断加重也不够,还要不停地更换种类。
有的病人对自己尚未知晓的抗生素成分过敏,全身皮下出血,痛得晕倒在卫生间里,有的药物导致长期的口腔溃疡,病人自己试了几十种偏方,觉得还是香油对溃疡最有好处还没有副作用······
患病的人同病相怜,聚集在病友群里,和大家分享自己用身体换来的关于治病和生活的所有宝贵经验,怎么治疗并发症,怎么申请免费项目,怎么安顿家里的老人,怎么照顾年幼的孩子。
想多一个人避过自己吃过的苦,也想自己的痛苦有人能分担一点。
很多次,崔婉婉觉得自己的日子苦到油尽灯枯的时候,来病友群里看看那些比自己更苦的人,也就觉得心宽了些。
谁家今天儿子叫了声爸爸,谁家今天闺女结了婚,全群的人都开心得像自己有了儿子自己嫁了闺女一样,彩旗招展,普天同庆。
多少人笑容的背后,都是咬紧牙关的灵魂。
“我这里有个朋友要去一趟印度,买印度的格列卫,5000块一瓶,我自己一直在吃,药效和瑞士的一样,有没有人要一起凑单的?”群主的一条消息蹦出来,病友群一下炸了锅。
“这个药靠谱吗?”群里最多的是这样的声音。
“这个药我自己吃了三个月,才敢推荐给大家的。正版药4万一瓶,我吃了一年多,实在吃不起了,除了信我这个朋友,我也没有别的办法。我知道这个药是走私,卖这个药是犯法,但是我还是想活着,这个药效也真的不赖,大家信我的,就买,不信我的,不买也无所谓,但麻烦包涵包涵,别把这篓子捅出去了,让所有人都没药吃。”
群主一番话情真意切,有些人已经默默地开了小窗,给群主转钱了。
“真的靠谱吗?”崔婉婉想了想,去私聊了群主。
“妹子,我知道你家里前阵子被卖假药的坑过,疑心重。但我和那卖假药的不一样,这个群里各家的难处,我这里最清楚,我就算再狠,也下不去那个心。这个药是印度仿制药,我天天吃,真的没事,我现在最怕的是药品带不回来,害大家空欢喜一场。”
崔婉婉看着自己刚发的三万块工资,咬咬牙,一股脑地给群主转了过去:“买六瓶!”
“之前买药的朋友,私聊我一下,来我这退钱吧。”
几天以后,群主冒泡,又是一场巨浪:“朋友说最近国内去印度带药的人太多了,他常走的线路也安插了海关在严查,查到了就全完了,他正在想办法转移,可能得回印度避避风头,短期之内是捎不回来了。”
崔婉婉看着群主的消息,想到了前几天,给张一航爸妈的那通电话:“什么?印度格列卫?婉婉你可别买到假药了啊,你别怕,房子差不多已经卖出去了,我和你阿姨正准备租房子住呢,一航,还能再撑撑,等把这套房子撑完了,就靠他自己的造化了。”
为了给儿子治病,两个老年人,风雨飘摇,四处搬家,攒了一辈子的婚房卖了,守了一辈子的祖宅卖了,儿子命没个着落,熬完这套房子的钱,还能怎样?
所有人都不敢想,只敢看着眼下,走一步算一步地过了。
张一航再等着,房子就没了,还有群里的病友们,有的等走了老婆,有的等死了爸妈,有的不知道哪天就消失不见了,过几天一问才知道上吊走了,有的昨天才说听见儿子叫了一声“爸爸”,今天就说不如死了算了,给儿子省点奶粉钱。
便宜的救命药就在眼前,谁都等不起了。
“能不能让你朋友偷偷拍一下海关的工 牌给我?”崔婉婉私聊群主,发了一连串的窗口抖动。
“啊?”群主不明所以,但还是照做了。
“陈远方······”崔婉婉对着工 牌,在橡皮擦上重重地刻上了这个名字。
“忘记检查格列卫忘记检查格列卫忘记检查格列卫······”崔婉婉念叨着,把橡皮擦在纸上用力地擦来擦去,橡皮很快就磨秃了,剩下的一点点嵌在尾端的塑料壳子里,要用指甲抠才能扣出来。
海关忘记这茬的时间久一点,能救的人就会多一点吧?
“让你朋友把药藏好了,就从这个海关手里走,就今天。”崔婉婉又给群主发了一串窗口抖动。
“你这么手眼通天,都打点好了?”群主有些不相信。
“哎你放心吧,我自己还有三万块在里面,不会无聊到拿自己钱冒险的。”崔婉婉敦促着群主,难免夜长梦多。
群主回绝了过来要钱的群友,安抚大家说再等等,海关那边很快传来一切顺利的好消息,大家摩拳擦掌,对便宜的新药跃跃欲试。
崔婉婉在电脑屏幕前开心地笑了起来,却又觉得有一种巨大的疲惫。她隐约感觉自己老了,老的很快,仿佛全身上下,所有器官都在加速衰竭。
夜晚的梦中,长衫男子如约而至。
“十年。”
他打着算盘,看了崔婉婉一眼:“你这不询价就使用的坏习惯,可真得改改。你以为你有几个十年。”
“我有······几个十年?”崔婉婉被他这么一说,愣住了。
“反正不够下一次交易了。橡皮尾端的章子,就留给你做个纪念吧。等你快死的时候,如果想拿灵魂跟我做交易,磨一磨章子,我也会出现的。”
反正不够下一次交易了······
那就是说,她的生命,连十年都没有了。
命运交替,当年她知道张一航生病了,心里像悬着一块石头,而如今,她知道了自己大限将至,倒像心里的石头落地了。
至少,她给他找到了希望,把管用又便宜的药给他带来了。
印度的格列卫一样好用,但海关陈远方包庇走私药品的事情,在一年多以后,被人查了出来,群主的药贩子朋友也落了 。
络上一时流言四起,很快就有人站出来说,药贩子不是在走私药品,是在救人,而陈远方也被说成为了救人故意放水的英雄。
毕竟,他和药贩子并无任何金钱往来,也没在其他任何方面手软过。
崔婉婉看着这些舆论微微一笑,她和群主联合群友一起煽动的舆论导向,到底是起了点作用。
毕竟,大家都是在为了自己而发声,便宜的药一旦没有了,大家又要回到卖房子卖地的日子里去了。
好在崔婉婉有先见之明,屯了两年的药放在家里。
她所剩下的为数不多的生命,只能用来打赌,能不能跑赢政府的药品管制。
只是她越来越容易疲倦,整个人的神色也憔悴不堪,老王与她断了联系,她跳槽去了新公司,月薪又回到了两万的水平,还好,一个月五千的药费,承受得起。
她相信格列卫一定会有降价的那天,印度格列卫也一定会有进医保的那天,她只是希望这一天来的快一点,再快一点,快到,她能看得见。
还好,舆论给的压力够大,只用了两年时间,格列卫就进了医保范围,慢粒白血病的治愈率也在逐渐提高。
张一航做骨髓穿刺的次数越来越少,崔婉婉睡不醒的日子越来越多。
医生说她是心脏衰竭,所有人都莫名其妙,只有崔婉婉淡然一笑,处之泰然。
这一次,终于换张一航拉着她的手哭着说:“婉婉你别走,婉婉我这才刚好一点你怎么就这样了呢,我还没和你过完好日子呢!我还和自己说要一辈子好好对你,补偿你这些年吃的苦呢!”
她摸着他终于圆润了一些的脸,想到了当年的自己。
我爱过你,你爱过我,就够了吧。
那天,她躺在床上,用力扣下了塑料壳子里的最后一点橡皮,然后闭上了眼睛。
“真的连灵魂都不要了?”长衫男子晃着算盘向她走来。
“让张一航,忘了我吧。”她一字一顿地说出这些,像是下了好大的决心。
英雄难过美人关,但最难消受的,是美人恩。
他对她,除了感情,更多的,是亏欠。
她不想看他背负着亏欠过一辈子,她既然救了他,就希望他开开心心的。
不能给我的好日子,给别人,也好。
长衫男子看了看她,点了点头。
崔婉婉的手,从张一航手心滑落。
再也没有抬起来。
黑色的牌匾,烫金的门头,绛色的门帘古色古香,门帘上不知所谓的图腾呼啦啦地迎风招展。
店里的一切都湮没在黑暗的阴影里,只有一抹雪白忽隐忽现。
穿着黑色绣花长旗袍的女子面容素净寡淡,雪白的长腿在旗袍的高开叉下若隐若现,她端坐在店里的案几前,十指翻飞,刻着一枚印章。
仔细看,那不是石头章子,是一块橡皮。
女子很久才抬起头,微微上扬的嘴角,一抹笑容稍纵即逝,又低下头去。
张一航的梦里总是出现这个场景,他觉得这个女人很是眼熟,又怎么都想不起是谁。
直到有一天,他在床底下扫出了一个塑料壳子,壳子不大,尾端有一个小小的算盘浮雕,里侧则卡了些橡皮一样的碎屑。
他摸着那些橡皮屑,摸到了里侧也有的浮雕纹路。
好像是几个字。
“崔婉婉。”他凭借着手感,慢慢地把这几个字摸索出来。
“这小东西,倒做的挺精致。”张一航拿着塑料壳子看了看,没舍得扔,随手丢进了抽屉里。
那样的梦,那样的女子,再也没有出现过。
院长有话说
黑格尔说,“真正的悲剧不是存在于善恶之间,而是存在于两难之间。”这场生死拉锯战,每个人其实都没有错,可正因为每个人都是正确的,悲剧才更有了痛的意味。患病者无错,他们已然遭遇不幸,所作所为也不过是为了活着;正版医药公司无错,靶向药的研发耗费着巨额的人力物力成本,正常的商业运作和专利保障,才能维护医疗科技的不断进步;政府也没错,医改建设不是一蹴而就的过家家,牵一发而动全身, 会的动荡与平缓有赖于稳定的基础设施建设。
我们能做的,也只是对生命心怀敬畏,努力生活,不怨怼,不后悔。
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