都说这两年是被疫情困住的两年,如果一生都要困在一间十余平米的卧室呢?
“想发疯。”宁波34岁女孩方瑜是一名徐动型脑瘫患者,全身上下只有脚能动,但她的大脑是活跃的,灵动的,这种躯体与灵魂分裂的感觉让她时常在崩溃与分裂边缘。好在,文字像一束光照进这片混沌的世界,在绝望中撕出一线生机。
微博寻人遇大神
输入法是她行走江湖的剑
2019年11月,一位脑瘫女孩的求助引起了大家关注。@冷敏寒子夜在微博上说:“我本名方瑜,身体不好,脑瘫,比较严重那种,本着残破身躯,求各位一事儿……想破解个软件。”这条微博600多字,是她用笔画输入法一个字一个字点出来的,打了一天。
要破解的软件叫“鼠标打字-高级版iii”,跟一般的打字软件不太一样,这款输入法分为左右两大块,用鼠标在右边选取笔划偏旁,随后就能在左边选取打出汉字。
这是一款专门为打字有障碍的人设计的输入法,这个时候方瑜已经用这款输入法十几年了,她用脚控制鼠标完成打字,也是凭借着这款输入法,她创作了十几万字的诗歌、散文和小说,在 上结识了天南海北的朋友,这款输入法就是她行走江湖的一把剑。
然而在一次电脑更新之后,这把剑断了。软件是零几年发现的,当时买了解锁序 ,但电脑更新了,就不能用了,想再买个序 也联系不到软件开发者。所以她通过 络发出寻人求助,希望可以联系到软件开发者李经冀先生,以求购买使用。
这条微博被迅速传播,很多人为她出谋划策,也是在这个过程中,她得知两位开发者——李经冀和李经颂先生已经相继离世。
不做睁眼瞎
4年靠电视屏幕认3000字
1987年冬天,方瑜出生在宁波一个普通家庭,双胞胎的诞生让这个家喜气洋洋,然而一切暂停在方瑜出生40天时的那场意外。
一次普通的吐奶后,母亲和奶奶在阳光明媚的午后给她擦拭身子,在这之后的一天一夜里,方瑜睁着大眼睛,不吃也不睡,直到家人辗转几家医院,最终得到医生的宣判:手足徐动型脑瘫。医生解释:小脑萎缩,运动神经受损和语言障碍。方瑜全身除了脚趾,其他地方都不受控制,活跃灵魂也被困在了躯体里。
看病、针灸、推拿……父母带着小小的方瑜到处寻医问药,直到7岁那年,上海的一个医生劝方瑜父母:这类病人通常活不过18岁,你们还不如给她吃得好一点吧。相继有相识的病友被送去福利院,而后又遇病友离去,方瑜的父母唯有照顾她多一点,再多一点,如同攥住一件宝物。
后来,母亲吴佩芳承包了一间旅店,靠近门口的那间房成了方瑜的房间,一台21寸的彩电在房间里从早开到晚。18岁那年的一天,方瑜向母亲提出:给我买一台电脑吧。
“你要电脑做什么,你又不识字!”吴佩芳大为不解。“妈妈,我认字的,不信你拿一份 纸给我。”方瑜央求。而后,方瑜把 纸上的字逐一念出,震惊、激动、自豪……吴佩芳至今难以形容那一瞬间的百感交集。
是的,方瑜没有上过一天学。四年前的某一天,亲戚一句半开玩笑的“睁眼瞎”,深深地刺痛了她的心。从此以后四年时间,她盯着电视上的字幕,一个字一个字去看、去听,生生地记住了所有的常用字。她足够刻苦,也足够有天赋,“你看汉字多美啊!”
明快热烈
做颜色不一样的烟火
她喜欢旅行,三亚、四川、南京……去了不少地方。有一次受朋友邀请去了台湾,她喜欢那里暖湿的天气,还有爱笑的人。她尤其喜欢博物馆,在台北故宫博物院待了整整一天,也曾流连于三星堆遗址,“那些青铜器多美啊,令人骄傲!”
跟所有小姑娘一样,方瑜渴望美,在 上买了很多高跟鞋,15公分的后跟,花色明艳动人,她说“就算命运是一坨屎我也要踩出花儿来”。2021年,她穿上它们拍了人生中第一组写真。镜头前,她笑得肆意。方瑜小腿上刺着一朵睡莲,巧妙盖住了细长的伤口。这些年,她大大小小的全麻手术做了七八台,随着病情的变化,有时候需要割断部分神经,缓解紧张的肌肉。
方瑜总说自己是个怪人,也常说要做颜色不一样的烟火。如果可以的话,我应该是紫色的,艳紫。明艳、热烈甚至张狂。人生苦短,她不甘平庸,选择用最热烈的情绪去拥抱世界。
是0到1的区别
众人皆有声,科技创造神迹
“如果不是出生在这个时代,我可能早就死了”。科技用它的神奇力量为方瑜架起了连接世界的桥梁,让她有机会作为自己所理解的“人”而活着。
在2019年她发起微博求助后一段时间,搜狗输入法通过“鼠标打字-高级版iii”开发者亲属购买了软件版权,重新为方瑜进行针对性完善开发。项目团队加紧工期,经过8天的加班加点,“点点输入”面世,给方瑜体验试用。完善产品过程中,搜狗输入法无障碍产品专家赵义涛前后两次从北京飞往宁波,来到方瑜家里,跟她交流产品需求和使用体验。
面对这次产品开发,赵义涛最常提到的一个词是公平。从某种程度上讲,他的工作是帮助所有人拥有表达的权利。他说:“我们做(普通的)输入法,没有搜狗输入法大家还可以用微软、苹果的,对于健全人来说,只是99和100的区别,但我们的无障碍项目对于他们(有障人士)来说,是0和1的区别,没有这个途径,他们就很难融入 会。”搜狗输入法对公平的追求,不知道能多大程度抚慰方瑜此前“不公平也不合理”的呐喊。
开发点点输入的时候,搜狗输入法没有考虑过用户数量,也许是数百人,也许数十人,也许就方瑜一人,但这丝毫不影响0到1的意义。赵义涛没有想到,点点输入的日活会超过10W,这意味着,他们团队可能帮助了10万跟方瑜情况相似的人。
数据显示,中国目前有超过8500万特殊群体,其中视障人士超过1700万,脑瘫患者超过600万。这个庞大群体,也需要跟方瑜一样,融入 会,为自己的生活创造更多可能性。
近日,搜狗输入法新发布了另一款无障碍输入模式——“眼动输入”,为了帮助渐冻症、高位截瘫患者等群体中一些甚至无法像方瑜一样自如操控自己脚趾的人进行信息输入。眼动输入配合眼动仪等设备,他们可以通过眼球凝视、移动来输入信息。
但是,个体的力量终究有限,凝聚更多 会力量才有可能帮助到更多人。昨天,在中国残疾人联合会直属中国残疾人辅助器具中心的指导下,腾讯旗下搜狗输入法联合深圳市信息无障碍研究会、全国残疾人用品开发供应总站,发起“众声”无障碍输入公益计划。通过搭建无障碍输入开放平台,将点点输入、眼动输入、视障输入、OCR读图、AI手语翻译等技术解决方案,免费向全行业开放。
这一举动的初衷正如腾讯公司副总裁郄小虎在发布会现场所说的:“我们希望更多力量凝聚在一起,让无障碍输入更广泛地应用,让有障群体更平等顺畅地表达,不仅能看到更大的世界,也能被更大的世界看到。”
“众声”——众人皆有声。方瑜曾说,“如果我将来一事无成,我想这个软件(点点输入)依然会留下来,带着所有为我祝福的人们的善意留下来,并能帮助到更多人。”希望将来,不仅技术会持续创新和流传,特殊群体的需求也能更多地被世界看到。如果命运不公,那让我们一起抗争,让每一个人都能站在更近的起跑线上。
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