五月的最后一个周三,对桐庐人方先生来说,是个不寻常的日子。这一天,为世界多发性硬化日。自从罹患多发性硬化这一疾病后,方先生的人生就完全变了样——从健步如飞变得双腿僵直,从青春蓬勃变得暮气沉沉。
与“渐冻人”“瓷娃娃”等日益进入人们视野的罕见病相比,多发性硬化症这种“常见”的罕见病,却一直不为人们所熟悉。数据显示,全球约有200到250万人患多发性硬化症,发病多集中在20到40岁的中青年群体,且女性高发于男性,大约是男性患者的1.5到2倍。
与许多多发性硬化患者被误诊一样,方先生直到患病第四年才最终被确诊。
2011年,方先生在上海一家软件公司实习,因表现优异提前转正,被分配到苏州。就在转正后的一个月,吃完晚饭的方先生感到头痛欲裂,难以入睡。方先生以为是感冒,便去了单位附近的诊所治疗,挂盐水、吃药等治疗手段用尽了,也没能缓解疼痛。
随后,方先生被送进苏州市某医院急诊,做了脑部CT,结果显示,一切正常。但方先生身体却依旧状况百出,先是头痛,而后左半身酥麻,双腿开始无力。去了不少医院,方先生先后被诊断为血管炎、颈椎病等疾病。
直到2015年,方先生回到老家桐庐,在桐庐第一人民医院做了核磁共振、腰穿等检查,被最终确诊为多发性硬化,接受了激素治疗。多年来,为了治病,方先生家几乎散尽家财。
据介绍,多发性硬化是终身性疾病,其每次发作产生的住院治疗费用较高,患者家庭经济压力较大。去年,第一个口服一线疾病修正治疗药物在国内上市,为多发性硬化患者带来了希望。有别于传统针剂,口服治疗方式可有效提升患者依从性,改善患者预后。
“当下,随着磁共振造影技术的进步,让医生在患者临床症状出现之前就可以检测到神经髓鞘的早期病变,是多发性硬化症早期诊断的突破性成果。”张宝荣主任说,为了尽可能做到早期诊断早期治疗,浙大二院于每周二下午开设神经免疫专科门诊,由许勇峰副主任医师、吴磊副主任医师,章殷希主治医师坐诊,便于多发性硬化患者早期诊断及定期随访,以帮助患者更好的管理疾病。
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